http:\/\/www.rarissimas.pt\/ Celebrou-se a 28 de fevereiro o dia das doen\u00e7as raras e, mais uma vez, consideramos que se justifica uma visita ao s\u00edtio da associa\u00e7\u00e3o nacional de defici\u00eancias mentais e raras \u2013 Rar\u00edssimas. Apesar de j\u00e1 n\u00e3o ser a primeira vez que trazemos a este espa\u00e7o este s\u00edtio, consideramos que existem projetos intemporais e que precisam de ser colocados na linha da frente. Este, claramente, \u00e9 um desses.<\/p>\n
Esta organiza\u00e7\u00e3o existe \u201cpara apoiar doentes, fam\u00edlias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doen\u00e7as raras\u201d. Os principais objetivos passam por organizar congressos e semin\u00e1rios, a\u00e7\u00f5es de forma\u00e7\u00e3o de voluntariado, pesquisar doen\u00e7as raras, efetuar estudos epidemiol\u00f3gicos, dar apoio domicili\u00e1rio ao portador e \u00e0 fam\u00edlia e ainda realiza parcerias internacionais.<\/p>\n
Logo na p\u00e1gina inicial, encontramos um espa\u00e7o carregado de conte\u00fados, onde est\u00e3o presentes as not\u00edcias, os destaques e as campanhas em funcionamento, bem como, as liga\u00e7\u00f5es para a presen\u00e7a desta associa\u00e7\u00e3o nas redes sociais (facebook, twitter, linkedin e youtube). <\/p>\n
Na op\u00e7\u00e3o \u201cquem somos\u201d, ficamos a saber que esta associa\u00e7\u00e3o foi fundada em abril de 2002 e que atualmente, em Portugal, existem cerca de 800 mil portadores de doen\u00e7as raras e v\u00e1rias centenas de doentes por diagnosticar. \u00c9 ainda poss\u00edvel sabermos quais s\u00e3o a miss\u00e3o e os valores que est\u00e3o presentes nesta organiza\u00e7\u00e3o, qual a sua hist\u00f3ria, os seus projetos, os \u00f3rg\u00e3os sociais e os documentos oficiais. Em \u201cconselho cient\u00edfico\u201d, descobrimos quem s\u00e3o os profissionais de sa\u00fade que comp\u00f5em este importante \u00f3rg\u00e3o desta associa\u00e7\u00e3o. Por outro lado, em \u201cconselho consultivo\u201d, podemos aceder ao curriculum de todas as personalidades que integram este \u00f3rg\u00e3o de reflex\u00e3o estrat\u00e9gica. <\/p>\n
No item \u201cfaq\u201d encontramos as perguntas mais frequentes que certamente podem ser feitas por muitos de n\u00f3s.<\/p>\n
Em \u201cm\u00e9dia\u201d, temos \u00e0 nossa frente todos os registos que foram sendo not\u00edcia nos meios de comunica\u00e7\u00e3o, desde artigos em jornais, revistas e boletins, passando pela mostra de registos fotogr\u00e1ficos de exposi\u00e7\u00f5es, encontros e outros eventos, terminando num mural de v\u00eddeos que de alguma forma est\u00e3o relacionados com a rar\u00edssimas.<\/p>\n
Por \u00faltimo, em \u201cpublica\u00e7\u00f5es\u201d, acedemos a todas as edi\u00e7\u00f5es da revista \u201cp\u00e1ginas raras\u201d, que \u201c\u00e9 uma publica\u00e7\u00e3o bimensal que tem como objetivo a divulga\u00e7\u00e3o de informa\u00e7\u00e3o sobre doen\u00e7as raras\u201d. <\/p>\n
Portugal deve \u00e0 Rar\u00edssimas o facto de hoje se falar em doen\u00e7as raras. Por isso, memorize este endere\u00e7o, pois nem todos somos iguais. Pensamos que vale mesmo a pena associarmo-nos \u00e0 Rar\u00edssimas, pois ela existe na medida em que h\u00e1 pessoas raras, com necessidades raras.<\/p>\n
Fernando Cassola Marques<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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