http:\/\/www.rarissimas.pt\/ N\u00e3o \u00e9 a primeira vez que sugerimos este s\u00edtio, mas porque existem projetos intemporais e que precisam de ser colocados na linha da frente, esta semana convidamos-vos a uma visita ao s\u00edtio da Associa\u00e7\u00e3o Nacional de Defici\u00eancias Mentais e Raras \u2013 Rar\u00edssimas. Esta organiza\u00e7\u00e3o existe \u201cpara apoiar doentes, fam\u00edlias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doen\u00e7as raras\u201d. Os principais objetivos passam por organizar congressos e semin\u00e1rios, a\u00e7\u00f5es de forma\u00e7\u00e3o de voluntariado, pesquisar doen\u00e7as raras, efectuar estudos epidemiol\u00f3gicos, dar apoio domicili\u00e1rio ao portador e \u00e0 fam\u00edlia e ainda realiza parcerias internacionais.<\/p>\n
Logo na p\u00e1gina inicial, encontramos um espa\u00e7o carregado de conte\u00fados, onde est\u00e3o presentes as not\u00edcias, os destaques e as campanhas em funcionamento, bem como, as liga\u00e7\u00f5es para a presen\u00e7a desta associa\u00e7\u00e3o nas redes sociais (facebook, twitter e youtube). <\/p>\n
Na op\u00e7\u00e3o \u201cdoen\u00e7as de A a Z\u201d, dispomos de um espa\u00e7o onde se encontram referenciadas todas as doen\u00e7as raras conhecidas at\u00e9 ao momento, organizadas de forma alfab\u00e9tica. Se nunca ouviu o termo \u201cmedicamento \u00f3rf\u00e3o\u201d, aproveite para descobrir o que isso \u00e9, para tal basta clicar na op\u00e7\u00e3o com o mesmo nome. Em \u201cconselho cient\u00edfico\u201d descobrimos quem s\u00e3o os profissionais de sa\u00fade que comp\u00f5em este importante \u00f3rg\u00e3o desta associa\u00e7\u00e3o. Por outro lado em \u201cconselho consultivo\u201d, podemos aceder ao curr\u00edculo de todas as personalidades que integram este \u00f3rg\u00e3o de reflex\u00e3o estrat\u00e9gica. <\/p>\n
Em \u201cm\u00e9dia\u201d, temos \u00e0 nossa frente todos os registos que foram sendo not\u00edcia nos meios de comunica\u00e7\u00e3o, desde artigos em jornais, revistas e boletins, passando pela mostra de registos fotogr\u00e1ficos de exposi\u00e7\u00f5es, encontros e outros eventos, terminando num mural de v\u00eddeos que de alguma forma est\u00e3o relacionados com a Rar\u00edssimas.<\/p>\n
Por \u00faltimo, em \u201csurpreenda-nos\u201d, encontra um conjunto de informa\u00e7\u00f5es que lhe permitem colaborar de uma forma direta e efetiva para o engrandecimento deste important\u00edssimo projeto, seja atrav\u00e9s do apoio para a conclus\u00e3o da casa dos Marcos, do centro multidisciplinar ou ainda ajudar a manuten\u00e7\u00e3o da Linha Rara. <\/p>\n
Guardem este endere\u00e7o. Nem todos somos iguais. Pensamos que vale mesmo a pena associarmo-nos \u00e0 Rar\u00edssimas, pois ela existe na medida em que h\u00e1 pessoas raras, com necessidades raras. Os doentes raros agradecem!<\/p>\n
Fernando Cassola MarquesN\u00e3o \u00e9 a primeira vez que sugerimos este s\u00edtio, mas porque existem projetos intemporais e que precisam de ser colocados na linha da frente, esta semana convidamos-vos a uma visita ao s\u00edtio da Associa\u00e7\u00e3o Nacional de Defici\u00eancias Mentais e Raras \u2013 Rar\u00edssimas. Esta organiza\u00e7\u00e3o existe \u201cpara apoiar doentes, fam\u00edlias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doen\u00e7as raras\u201d. Os principais objetivos passam por organizar congressos e semin\u00e1rios, a\u00e7\u00f5es de forma\u00e7\u00e3o de voluntariado, pesquisar doen\u00e7as raras, efectuar estudos epidemiol\u00f3gicos, dar apoio domicili\u00e1rio ao portador e \u00e0 fam\u00edlia e ainda realiza parcerias internacionais.<\/p>\n
Logo na p\u00e1gina inicial, encontramos um espa\u00e7o carregado de conte\u00fados, onde est\u00e3o presentes as not\u00edcias, os destaques e as campanhas em funcionamento, bem como, as liga\u00e7\u00f5es para a presen\u00e7a desta associa\u00e7\u00e3o nas redes sociais (facebook, twitter e youtube). <\/p>\n
Na op\u00e7\u00e3o \u201cdoen\u00e7as de A a Z\u201d, dispomos de um espa\u00e7o onde se encontram referenciadas todas as doen\u00e7as raras conhecidas at\u00e9 ao momento, organizadas de forma alfab\u00e9tica. Se nunca ouviu o termo \u201cmedicamento \u00f3rf\u00e3o\u201d, aproveite para descobrir o que isso \u00e9, para tal basta clicar na op\u00e7\u00e3o com o mesmo nome. Em \u201cconselho cient\u00edfico\u201d descobrimos quem s\u00e3o os profissionais de sa\u00fade que comp\u00f5em este importante \u00f3rg\u00e3o desta associa\u00e7\u00e3o. Por outro lado em \u201cconselho consultivo\u201d, podemos aceder ao curr\u00edculo de todas as personalidades que integram este \u00f3rg\u00e3o de reflex\u00e3o estrat\u00e9gica. <\/p>\n
Em \u201cm\u00e9dia\u201d, temos \u00e0 nossa frente todos os registos que foram sendo not\u00edcia nos meios de comunica\u00e7\u00e3o, desde artigos em jornais, revistas e boletins, passando pela mostra de registos fotogr\u00e1ficos de exposi\u00e7\u00f5es, encontros e outros eventos, terminando num mural de v\u00eddeos que de alguma forma est\u00e3o relacionados com a Rar\u00edssimas.<\/p>\n
Por \u00faltimo, em \u201csurpreenda-nos\u201d, encontra um conjunto de informa\u00e7\u00f5es que lhe permitem colaborar de uma forma direta e efetiva para o engrandecimento deste important\u00edssimo projeto, seja atrav\u00e9s do apoio para a conclus\u00e3o da casa dos Marcos, do centro multidisciplinar ou ainda ajudar a manuten\u00e7\u00e3o da Linha Rara. <\/p>\n
Guardem este endere\u00e7o. Nem todos somos iguais. Pensamos que vale mesmo a pena associarmo-nos \u00e0 Rar\u00edssimas, pois ela existe na medida em que h\u00e1 pessoas raras, com necessidades raras. Os doentes raros agradecem!<\/p>\n
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