MULTIMÉDIA – http://www.rarissimas.pt/ Porque existem projectos intemporais e se adequam a qualquer altura do ano, esta semana apresento o sítio da Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – Raríssimas. Esta organização existe “para apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras”. Os seus objectivos passam por organizar congressos e seminários, acções de formação de voluntariado, pesquisar sobre doenças raras, efectuar estudos epidemiológicos, dar apoio domiciliário ao portador e à família e ainda realizar parcerias internacionais.
Logo na página inicial, encontramos um espaço carregado de conteúdos, desde o habitual menu lateral, passando pelas notícias, destaques e campanhas em funcionamento. Como a quantidade de opções disponíveis são muitas, destaco somente aquelas que de alguma maneira mostram a singularidade deste riquíssimo projecto.
Caso pretendamos aceder ao conjunto de personalidades científicas que compõem esta associação, basta clicarmos em “Board científico”. Em “Gabin. Apoio às Famílias”, encontramos um espaço onde podemos “colocar questões, dúvidas ou mesmo pedir ajuda terapêutica, com um acompanhamento mais personalizado”. Na área “testemunhos”, podemos ficar a conhecer casos concretos e percebermos assim que não somos os únicos a ter este género de problemas. Em “Como apoiar”, descobrimos todas as possiblidades que estão ao nosso dispôr para darmos suporte a esta organização, desde o tornarmo-nos associados, passando pela entrega de donativos, ou mesmo voluntariarmo-nos nas suas acções concretas. No grupo de opções que está por baixo de informações, é proporcionado um conjunto de conteúdos, desde a lista de síndromas que estão representadas na Raríssimas, havendo a possiblidade de clicarmos nas patologias apresentadas a azul para saber mais, ao “programa nacional para a Participação dos Cidadãos com Necessidades Especiais na Sociedade da Informação”. Por último, na secção “Pergunte”, podemos colocar questões ao médico, ao jurista, às famílias, à própria associação e ao terapeuta familiar.
Guardem este endereço, dado que nem todos somos iguais. Vale a pena associarmo-nos à Raríssimas. Há pessoas raras, com necessidades raras.
CLASSIFICAÇÃO (0-5): ***
A MANTER: Sobriedade do espaço; Presença vital no ciberespaço.
A MUDAR: Criação de ferramentas de comunicação assíncrona (fóruns; newsletter); Actualizações permanentes.
Fernando Cassola Marques